Izba uczestniczyła w uroczystości z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich, który odbył się 19 lutego w Pałacu w Łazienkach Królewskich w Warszawie. Na spotkaniu z udziałem Ministra Zdrowia zainicjowano prace nad polską strategią dla chorób rzadkich. Jednym z wyzwań strategii  jest stworzenie warunków do diagnostyki i leczenia oraz objęcie refundacją dotychczas nierefundowanych terapii chorób rzadkich. Tzw. choroby rzadkie obejmują już ok. 6000 schorzeń i mogą dotyczyć 6-10% społeczeństwa.

Więcej szczegółów i możliwość udzielenia wsparcia na http://www.rzadkiechoroby.pl/ oraz na www.ipbbs.org.pl